Galette du lieu de paroles de Cholet du 7 Fév. 2019.

 

Galette du lieu d’accueil de Cholet

07 Février 2019

Ce jeudi 07 Février 2019 c’était notre soirée « galette » à laquelle ont participé  102  personnes. 

Auguste nous a présenté une rétrospective de 2018 rappelant la galette du début d’année 2018, le 50ème anniversaire du lieu d’accueil de Cholet, les 30 ans du groupe entourage et les 5 ans du groupe enfants, la soirée SAF, la journée de réflexion, les formations, la journée régionale « Marie Guerzaille, la soirée familiale.

Il nous a donné une définition de « l’adhérent et du bénévole ».

Par un court métrage il nous a présenté le processus de l’addiction, les évolutions addictives (tabac, drogues illicites, médicaments, jeux, jeux en ligne….) d’où la nécessité de repenser le nom de la Fédération 

Il nous a été présenté également les projets 2019 : AG départementale, l’AG nationale, le calendrier des formations sans oublier les élections locales en fin d’année.

Puis quelques personnes du groupe entourage ont simulé un mini « espace de paroles » nous permettant de faire connaitre et mieux comprendre ce qu’est un espace de paroles entourage, sa raison d’être et son importance dans l’équilibre d’un lieu d’accueil.

Nous avons ensuite remis l’insigne à Romain pour ses « 1 an » de vie sans produits, moment toujours riche d’émotion d’autant plus que ses parents,  eux aussi,  étaient là ce soir. Nous avons ensuite partagé la galette avec beaucoup de plaisir et dans une bonne ambiance en échangeant les uns avec les autres.

 

Espace de parole Entourage de Cholet

Janvier 2019

Annie : A l’initiative de Mado GUEDON, l’espace de parole « Entourage » a été créé en octobre 1987.

A cette époque il n’y avait qu’une rencontre mensuelle à laquelle participaient les malades ; les conjoints qui les accompagnaient se regroupaient sur un côté de la salle et écoutaient sagement.Les adhérents venaient pour écouter l’animateur, et trouver au travers de ses paroles du réconfort et de l’aide pour devenir abstinent, recouvrer la santé et réapprendre à vivre.

Ces rencontres étaient pour l’entourage très enrichissantes certes pour la compréhension de la maladie, mais insuffisantes pour les problèmes propres de l’entourage (tabou, culpabilité, honte, repli sur soi, perte de l’estime de soi…)

Il devenait urgent que l’on s’occupe de l’entourage du malade !

Au début, le groupe entourage se rencontrait une fois par mois ; aujourd’hui le groupe de paroles entourage de Cholet regroupant en moyenne 20 à 25 personnes se réunit le 2ème et 4ème jeudi du mois, en plus de l’espace de paroles pour famille le 1er jeudi et parfois le 5ème, suivant les mois.

Nous retrouvons ainsi les épouses, maris, conjoint(e)s, parents, belles-familles, enfants de malade non soigné, en soins ou abstinent…

Laetitia : Nos moments d’échange se déroulent toujours dans le Respect et l’Écoute de l’autre. Installés en cercle, l’animatrice rappelle les règles de confidentialité, de non-jugement et la liberté de la parole.

Avant l’accueil dans le groupe, l’animatrice rencontre la personne en amont pour la mettre en confiance, la rassurer, la déculpabiliser et lui demander ses attentes de l’espace de paroles qu’elle souhaite intégrer. Elle alerte la personne sur le fait qu’elle peut rencontrer à nos espaces de paroles des personnes connues par elle-même et la rassure en lui expliquant que comme pour les malades, les participants sont là pour le même motif et « non pas parce qu’ils ont mangé trop de chocolat ! » (Clin d’œil à notre responsable…)

L’accueil téléphonique, l’accueil physique, l’accueil dans le groupe ont fait l’objet d’un travail approfondi au sein de la commission entourage nationale

Cette rencontre en amont permet à l’animatrice de mieux présenter la personne au groupe en nous transmettant ses questions, ses attentes puis la parole est ouverte à celles et ceux qui le souhaitent. La plupart du temps nous nous présentons en prenant la parole et répondons à la ou les questions et tout cela nous amène à partager notre vécu.

Il n’y a pas de thème défini car de nouvelles personnes sont très régulièrement accueillies.

L’espace de parole se déroule ainsi (les prénoms ne sont pas associés aux situations décrites)

–       L’animatrice ouvre la séance :

Animatrice : Bonsoir, nous accueillons ce soir Jeanne qui accompagne son mari actuellement en soins et qui s’inquiète de son retour à la maison. Elle souhaiterait savoir quel comportement elle doit adopter à son retour d’hospitalisation, ce qu’elle doit faire ou au contraire ne pas faire, ce qu’elle doit dire ou ne pas dire. Je vous laisse la parole ; si vous voulez merci de vous présenter de façon succincte et dire comment cela s’est passé pour vous au retour du Centre Hospitalier. Mais avant, je rappelle la règle de confidentialité, tout ce qui est dit dans la salle reste dans cette salle ; le non-jugement est important car chacun réagit à sa façon selon ses émotions, ses propres valeurs, son éducation, son vécu. Nous laisserons aussi chacun s’exprimer en prenant soin de ne pas couper la parole.

Voici quelques exemples de questions posées ou témoignages apportés :

LA PEUR  

Béatrice : je passe beaucoup de temps et d’énergie à contrôler le niveau des bouteilles, faire des marques dessus, les chercher 

Animatrice : ça te sert à quoi ? Tu le sais déjà, tu te fais du mal à faire ça, tu sais qu’il consomme.

Béatrice : oui, mais j’ai peur de la vérité, de la rechute !

La peur apparaît lors de mes moments d’absence, ou quand je suis au travail : comment vais-je le retrouver à mon retour ?  Les enfants auront ils mangé ? dans quel état sera la maison ?… La pression augmente au fur et à mesure que je me rapproche du domicile. Alors pour me rassurer, je passe un petit coup de fil 

Animatrice : et ça te rassure vraiment ? 

Béatrice : Non, cela n’est pas plus rassurant car souvent, ça ne répond pas ou bien l’intonation de la voix me dit qu’il s’est encore alcoolisé.
Mon état de stress peut être si intense que la crise d’angoisse arrive.
Le retard est aussi très angoissant : ne pas avoir de nouvelles, pas de réponse aux appels, parfois j’entame une recherche dans la ville, dans les bars…
Mon cerveau entre dans une hyperactivité, tous mes sens sont en éveil : les bruits de la rue, la façon dont la voiture est garée, le pas dans l’escalier, l’ouverture de la porte, le bisou  testeur d’haleine, l’état des pupilles, l’odeur des vêtements…
Je transmets ma peur à mes enfants : je suis moins dispo, plus énervé, ils ressentent tout !
Ma peur tourne aussi autour de l’accident possible pour lui et surtout pour les autres. Je pense beaucoup aux conséquences familiales possibles (difficultés scolaires, troubles du comportement, difficultés financières…).
Et aussi peur pour sa santé : les possibles conséquences liées à la consommation comme le cancer, la dépression, l’isolement social…
 

Animatrice : Il arrive sans doute des soirs où tout se passe pour le mieux et dans ce cas l’inquiétude et les angoisses te font du mal. Quand tu commences à imaginer ton retour et avant que les angoisses t’envahissent, as-tu pensé à quelque chose que tu pourrais faire pour les éloigner ? Déjà laisser passer les mauvaises pensées sans les retenir. Essaye de profiter de la vie, même si tu n’as pas ce que tu désires. Peut-être essayer de prendre un peu de distance ? N’imagine pas ce que l’autre pense ou fait car ce ne sera sans doute pas la réalité. N’imagine pas non plus une situation catastrophique et plutôt te dire « on verra bien ce qui va se passer » Peut-être pourrais-tu occuper ton mental à autre chose que ce qui te préoccupe ?  Dès que tu te rends compte que tu y penses, changes de cap ; essaies de te recentrez sur l’instant présent, là maintenant, tout de suite. Est-ce que c’est possible pour toi ? Laurence je me souviens que tu arrivais à maitriser tes peurs ; peux-tu expliquer comment tu t’y prenais ? 

Laurence : Je prévoyais toujours de faire des choses que j’aimais en arrivant à la maison et de cette façon je me trouvais prise dans mon travail tant et si bien que parfois il arrivait sans que je m’y attende. J’étais moins stressée et moins énervée les soirs où il avait bu. 

Liliane : Moi par contre, je faisais les courses ou je flânais dans les magasins de façon à rentrer à la maison presqu’en même temps que lui et en faisant ainsi le temps passait plus vite et je m’inquiétais moins 

LA HONTE

Corinne : Il m’est arrivé de mentir en prétextant une migraine pour annuler une soirée prévue car mon mari était trop alcoolisé – je disais toujours que c’était moi qui avais un empêchement et pourtant c’était à cause de mon mari qu’on ne pouvait pas se rendre à une soirée,

Animatrice: mais pourquoi tu mentais ?

Corinne : j’avais trop honte, je ne voulais pas qu’on le voit alcoolisé.

Aurélie : Moi c’était différent, j’allais seule là où on était invité et je disais qu’il n’était pas rentré.

Animatrice : Cette maladie difficile à comprendre et surtout à vivre conduit à des sentiments d’incapacité puis petit à petit à la honte, et la culpabilité. Cette situation nous a muré dans le silence et l’isolement mais nous savons que nous ne sommes pas responsables, que l’alcoolisme est une maladie et heureusement une maladie qui elle peut se soigner à la condition que le malade accepte d’être aidé.

RUPTURE DE DIALOGUE

Marie : Un soir Alain est rentré tard et vu son état, c’était inutile de lui parler ; le lendemain matin il ne fallait pas aborder la question, ce n’était pas non plus le moment. Il restait donc le midi, hélas il rentrait déjeuner à l’heure où je partais travailler, le week-end ? il avait toujours une occupation, une raison pour fuir et retrouver les copains de boisson.

Animatrice : comment as-tu fait alors, comment as-tu vécu ça ?

Marie : Nous avons fini par ne plus nous parler ou si peu quand il avait les idées un peu plus claires mais inutile de parler des soucis de l’alcool, c’était le déni total.

Animatrice : Si tu ne sais pas exactement comment parler à celui qui souffre et qui te fait souffrir, pourquoi ne pas lui écrire une lettre ?  S’il y a encore suffisamment d’affection, ce genre de lettre peut provoquer une réaction salutaire chez celui ou celle qui est malade.

Elle peut rétablir un dialogue où chacun exprime sa souffrance, ses réflexions, sans violence. L’écriture pour certains est un moyen de pouvoir dire des choses enfouies qu’ils n’arrivent pas à exprimer oralement. Et si cet écrit ne parvient pas à son destinataire il reste pour celui qui a écrit une bonne thérapie.

Liliane : Je me souviens d’un malade lors d’un espace de parole qui nous avait dit que c’était la lettre de sa fille qui l’avait fait réagir. Il avait toujours cette lettre dans la poche de sa veste et quand il se sentait plus fragile il relisait cette lettre.

POIDS DE LA MALADIE – POIDS DU QUOTIDIEN 

Aurélie : Je dois assumer seule l’éducation des enfants et les tâches à la maison.
Malgré la maladie, la vie continue, la maison doit être entretenue, je dois m’occuper des enfants. J’essaie de pallier le maximum : prévoir les repas, le ménage, la garde des enfants, les devoirs… les trajets (car plus de permis) La gestion des finances et le stress des fins de mois, les appels du banquier, les comptes bloqués restent un souci permanent.

Animatrice : J’entends que c’est difficile pour toi de faire face comme tu le peux à toutes les tâches du quotidien. Si je comprends bien, à la maison tu fais comme si le malade n’existait pas ; toutes les décisions sont prises sans lui et les activités familiales se déroulent sans sa participation. C’est une période difficile et en même temps penses à toi, à tes enfants ; ne t’oublies pas, tu as le droit de vivre toi aussi, autant que lui, protèges-toi et si besoin, prends de la distance le temps que tu le jugeras nécessaire. Si la situation est trop insupportable, tu peux aussi te faire aider par un thérapeute

Béatrice : c’est difficile car quand le malade va mieux il reprend sa place, son rôle et on a l’impression qu’on existe plus, que des choses nous échappent. En plus les enfants sont tellement heureux de voir que leur père va mieux qu’ils sont très attentifs à tout ce qu’il fait et j’ai l’impression d’être oubliée

                                                        LA VIOLENCE

 

Marie : La maladie d’alcool d’Alain était déjà bien avancée malgré mes supplications de réagir, il ne voulait rien entendre, me disant que c’était moi qui avais un problème.

Quelque temps avant j’avais parlé de ces soucis à notre médecin traitant qui m’avait répondu que c’était à Alain de faire le nécessaire, j’ai été très déçue de cette réponse, me laissant seule dans mes tourments mais j’ai compris bien plus tard que seul le malade décide

Aussi un soir que son comportement m’avait exaspérée, j’ai voulu lever la main sur lui, je ne sais pas ce qui m’a retenu et là j’ai compris qu’il me fallait chercher de l’aide à l’extérieur plutôt que de l’humilier par ce geste que j’aurai sûrement regretté.

Animatrice : C’est important de ne pas laisser la violence s’installer que ce soit physique ou verbale ; j’espère que tu vas pouvoir trouver l’aide nécessaire ici.

CULPABILITE 

Corinne : Je me suis posée beaucoup de questions sur l’alcoolisation de mon conjoint, sur ma propre responsabilité ; ce que je faisais de mal et je me disais « je ne dois pas répondre à ses attentes, je ne dois pas être la femme qu’il souhaite, j’ai dû dire des choses qui l’ont blessé, je me sens coupable et pense tout faire de travers ».

Laurence : Moi aussi je culpabilisais et je me dévalorisais ; j’avais l’impression de tout faire de travers. J’en arrivais à avoir des problèmes d’insomnie, de dépression. Je m’oubliais allant jusqu’à me négliger.

AnimatriceSe culpabiliser c’est le plus souvent injustifié et inefficace – rappelles-toi nous en avons déjà parlé, son problème avec l’addiction ce n’est pas de ta faute, sois rassurée

PERTE DE CONFIANCE DE SOI / D’ESTIME DE SOI

Corinne : J’en étais arrivée à ne plus avoir envie de m’habiller, de me maquiller, de prendre soin de moi et je me posais des tas de questions : qu’avais-je donc fait ou au contraire pas fait pour qu’il s’alcoolise ainsi ?  Qu’avais-je pu dire ou au contraire pas dit ? et à force d’entendre les réflexions « tu me surveilles toujours, tu rouspètes tout le temps, avec toi j’ai toujours bu » je perdais confiance en moi,

Béatrice : Moi aussi je perdais confiance en moi, je m’isolais, je manquais d’énergie et un jour j’ai pris conscience que la culpabilité ne fait pas avancer, au contraire j’avais même l’impression que ça permettait à mon conjoint de poursuivre son alcoolisation sans en assurer les conséquences.

Animatrice : Oui comme tu le soulignes Béatrice, certains comportements de la codépendance permettent plus ou moins au consommateur de poursuivre son alcoolisation. Il devient alors nécessaire d’imaginer une « vie autonome » par rapport à l’alcoolisation de l’autre. Il s’agit d’envisager un processus de changement dans sa vie pour sortir de la codépendance en se disant « je peux changer même si l’autre ne change pas » Un travail sur soi permet d’abandonner la culpabilité, de retrouver l’estime de soi, de s’autoriser le droit de penser, de faire, de mettre en place des objectifs « réalistes » et de changer son regard sur l’autre. Surtout ne pas hésiter à se faire aider par des thérapeutes par exemple.

AMOUR

Liliane Si je suis là ce soir c’est bien qu’il y a de l’amour.  Malgré la maladie, une famille s’est construite et nous devons la protéger. Nous nous battons ensemble, en couple, en famille

Aurélie : Il faut reconnaitre qu’un conjoint alcoolisé est beaucoup moins attirant ; « ça ne donne pas envie »

Animatrice: Aider c’est aimer l’autre. C’est aimer en lui son être essentiel, la petite étincelle de vérité qu’il dissimule sous un tas de mensonges. C’est avoir confiance en lui, le voir tel qu’il est et non tel qu’on aimerait qu’il soit. Aimer l’autre c’est le respecter sans lui imposer une ligne de conduite : c’est l’aider à marcher mais sans le porter. Aimer ce peut être très simple : un geste, un regard, c’est donné avec le cœur sans espoir d’être payé en retour.

Ces liens d’amour qui nous unissaient avant la maladie sont pervertis par l’alcool, dénaturés. Et pourtant les personnes sont les mêmes, leurs liens même déformés existent toujours. A nous Entourage de préserver au maximum cet amour ; cela demande une grande dextérité, de la sensibilité et surtout un bon équilibre. Essayons toujours de laisser la porte ouverte au dialogue 

DEMANDE D’AIDES

Animatrice : Marie, comment es-tu venue à l’association ?

Marie : en mai 2002, hasard ou pas, mon attention est retenue par une parution sur le journal d’une soirée publique d’information, je me suis interrogée toute la journée, j’y vais ou je n’y vais pas ??? Grave question mais il fallait réagir, besoin d’aide, donc la peur au ventre j’ai assisté à cette soirée et suis rentrée chez nous avec de la documentation que j’ai laissée en évidence. Hélas le lendemain nous n’en avons pas parlé il m’évitait et trop émotive je ne savais comment lui en parler sans pleurer.

Animatrice : Et toi Laurence ?

Laurence : J’avais tout essayé ou du moins je le pensais et comme mon mari s’alcoolisait toujours je me suis dit qu’il fallait que j’appelle au secours et j’ai fait des recherches sur internet

Aurélie : J’avais eu les coordonnées de l’association par quelqu’un de ma famille qui était venu auparavant mais je n’osais pas faire le pas. J’avais la pression de la famille régulièrement et un jour j’ai osé franchir la porte

COMPRENDRE LA MALADIE

Béatrice : C’est souvent par l’association qu’on apprend dès le départ que l’alcoolisme est une maladie ; cela nous permet déjà d’avoir un autre regard envers la personne malade et d’autre part ça nous donne de l’espoir car s’il ou elle est malade il y a des soins possibles (aide du médical et aide des espaces de paroles).

Liliane : En venant régulièrement aux espaces de paroles on peut entendre les malades s’exprimer sur leurs souffrances et ça nous permet de mieux comprendre leurs difficultés et de voir aussi qu’ils peuvent s’en sortir ; ça nous donne de l’espoir 

RETOUR DE SOINS

Laetitia : mon mari part en soins, mais comment je dois me comporter à son retour ? Va-t-il bien prendre son traitement ? Va-t-il adhérer à l’association ?

Animatrice : Quand le malade part en soin pour quelques semaines ou quelques mois, cela permet à l’entourage de se ressourcer, de vivre plus sereinement mais le retour du malade à la maison inquiète l’entourage : vit au jour le jour, à chaque jour mérite sa peine. Il faut beaucoup de temps à l’entourage pour faire à nouveau confiance, parfois des années et il est important que le malade en soit conscient – le malade lui sait s’il a ou non consommé mais l’entourage a besoin de preuves à répétition pour avancer dans la confiance. Parfois un geste, une attitude, une parole du malade rappelle l’alcoolisation et tout le questionnement se remet en route.

Corinne : Moi j’ai pensé que je devais l’aider en ne prenant pas d’alcool non plus et de cette façon quand on sortait eh bien on était au moins deux à ne pas consommer.

Béatrice : Même si parfois ça me démangeait, je prenais sur moi pour ne pas reparler du passé, ce n’était pas toujours facile mais j’avais tellement envie qu’on avance.

                       PEUR DU QU’EN DIRA T ON, DU REGARD DES AUTRES

Liliane : le « « qu’en dira- t ‘on » est très difficile à vivre pour moi, on sait que les gens savent, on sait que les gens parlent dans notre dos et c’est un sentiment vraiment désagréable ; on ne peut rien y faire il faut qu’on « passe au- dessus »

Animatrice : Eh bien tant pis pour les « faux amis ». Par l’association on trouve de nouveaux amis et avec eux on se sent protégé car on sait qu’il n’y aura pas de produits. C’est difficile au début de penser qu’on va perdre des amis mais avec le temps, la patience on acquiert de l’assurance.

Corinne : On entend des réflexions qui font très mal parfois de la part de la famille et des amis

Animatrice : Eh oui, mais c’est la plupart du temps par manque d’informations, par ignorance. Au début c’est difficile à entendre et au fil du temps on apprend à ne pas tout prendre au premier degré et aussi on peut se préparer des réponses 

LA VIE ASSOCIATIVE

Liliane : depuis 2004 Michel est abstinent et depuis cette date nous adhérons à
alcool assistance. Michel est venu d’emblée aux réunions et moi je me suis dirigée vers l’entourage c’était une évidence de pouvoir l’accompagner dans sa démarche ; je viens aussi souvent que je peux et toujours avec plaisir. C’est là que j’ai appris avec l’expérience des autres participants comment renouer des liens avec les enfants partis loin pour fuir le problème de l’alcool que nous vivions à la maison. Leur laisser le temps de « digérer » cette souffrance et progressivement de retisser des liens. C’est avec beaucoup de bienveillance que le groupe m’a aidé à comprendre qu’il était nécessaire de prendre le temps, sans heurter, afin que chacun puisse refaire confiance.
 

BéatriceLes espaces de paroles m’aident à reprendre confiance en moi, j’y participe régulièrement, je m’y sens bien et comprise. Les personnes présentes ne sont jamais jugées quelle que soit leur manière de se comporter chez elles. Il y a une grande discrétion et un profond respect…c’est un peu une 2ème famille.                             

Corinne : Pour nous qu’est-ce qu’un espace de paroles :

-        Un lieu pour déposer sa souffrance

-        Il n’y a pas de jugement

-        Il y a de l’écoute

-        On retrouve du lien social

-        La confidentialité

-        Les similitudes qui rassurent

-        Permet de changer notre regard envers le malade

-        Permet de connaitre la maladie

-        Quelques numéros de tél rassurent

Corinne : Une histoire de vie :   Il y a 3 ans la vie de mon fils est devenue un enfer à cause de l’alcool, ce poison a tout détruit. Sa femme l’a quitté en emmenant ses 2 petites filles avec elle, il a perdu son travail, la maison a été vendue (avec un emprunt à rembourser sur plusieurs années), sa santé s’est dégradée….

Il a fait de nombreuses cures ; mais à ce jour et malgré toutes les énergies déployées pour l’aider (par moi, mon compagnon, son frère sa sœur etc…) il boit toujours, n’a presque plus de ressources, est sans travail depuis 1 an, et ne sait pas s’il pourra revoir ses filles ! Bref le bilan actuel est vraiment noir d’où mes peurs, mon angoisse et quelquefois mon découragement à l’aider car je ne sais plus comment.

C’est vraiment insupportable de ne plus savoir quoi faire pour lui, je ne supporte plus de le voir ainsi et je ne comprends pas pourquoi il ne réagit pas et qu’il ne s’arrête pas de boire (le déclic aurait pu être pour ses filles).

Je ne compte pas non plus tous les mensonges qu’il a pu me dire (dégradations sur la voiture de son ex, violences à l’encontre de son beau- père, accidents, perte de papiers), etc…

Les accidents corporels lors de soirées, les accidents avec sa mobylette ou les accrochages avec des voitures, tous ses papiers officiels qu’il a perdus ou s’est fait voler (encore dernièrement) Autant d’exemples qui me mènent à l’association Alcool Assistance pour demander de l’aide et essayer de comprendre la maladie.

Il a eu plusieurs périodes de déprime ces derniers mois, il se laissait aller, n’avait plus envie de rien, pas de projets…. Même à ces moments -là, j’étais présente pour tenter de lui remonter le moral et lui dire qu’il fallait réagir et rapidement …. Ne plus boire en priorité, prendre soin de lui, retrouver du travail … j’avais l’impression de parler à un mur et même aujourd’hui je me sens encore démunie et surtout démoralisée.

Heureusement, l’association Alcool Assistance a été là pour m’accueillir et m’écouter au tout début de mon désarroi et aujourd’hui je sais que je peux toujours compter sur les groupes de paroles, leur confidentialité, leurs expériences, leurs précieux conseils… 

                                             TEMOIGNAGE AURELIE

L’association m’a apporté du positif ; j’en avais tellement besoin et grâce aux espaces de paroles j’ai aperçu de la lumière dans mon tunnel sombre. Je ne vivais plus, je survivais et j’essayais de faire face à tous les aléas de la vie, les enfants, le travail et surtout les angoisses de rentrer le soir et de voir mon homme alcoolisé, les bouteilles vides et de ne pas être sereine. Très dur pour moi. Avec l’association je ne me sens plus seule, je suis écoutée, entendue, comprise. Quel bonheur ! En plus comme il y a des similitudes dans les histoires de vie j’arrive à mieux comprendre le malade et à trouver ma propre solution. Les espaces de paroles me redonnent confiance, je me retrouve avec moi-même, j’ouvre enfin les yeux moi qui les ai tellement fermés.

L’écoute, la disponibilité des uns et des autres me donnent envie d’avancer, d’y croire. Croire que tout est encore possible et que mon homme peut s’en sortir, redevenir celui que j’ai connu, épousé. Croire que l’on peut revivre de belles choses, de se projeter, de se retrouver. Et ça, ces émotions, ces envies au fond de mon cœur ça change tout et ça me donne envie de revivre Pour moi l’association est mille fois plus précieuse que tous les spécialistes que je suis allée voir. Elle m’apporte les conseils, nous indique des directions, aide nos enfants par l’intermédiaire d’une psychologue. Quand j’ai conduit mes enfants mon fils était tellement bien qu’il jouait, riait, il se sentait compris. Que ça fait du bien de le voir si joyeux !

MERCI et pourtant ce mot est si petit pour exprimer tout ce que l’espace de paroles m’a apporté et m’apporte encore

Maryvonne : Pour conclure :

Les espaces de paroles nous permettent de nous rendre compte que nous avons tous des fonctionnements en commun dans le vécu et dans la complexité de la maladie. Ces similitudes nous rassurent, nous nous sentons moins seul. Nous pouvons livrer notre secret et faire tomber notre fardeau, déposer notre souffrance. La confidentialité étant une priorité, nous sommes donc vraiment libres de nous exprimer en toute confiance.

Nos rencontres hebdomadaires nous permettent de prendre des forces, de nous affirmer, de mieux vivre et comprendre la maladie, de créer de nouveaux et de vrais liens. Notre regard envers la maladie change. Les numéros de téléphone sont rapidement échangés, de nouveaux liens créés et le groupe devient une deuxième famille. Nous repartons souvent plus léger et « rebooster » pour la semaine.

Nous pensons aussi qu’il est très important que le malade vienne entouré afin qu’il se sente soutenu dans sa démarche de soin, et aussi pour entendre les mêmes choses et pour cheminer côte à côte. Le trajet du retour sert ainsi à échanger. De plus, l’assiduité du malade à ces espaces de parole est une béquille supplémentaire pour ne pas reconsommer.

Quand le malade est en soin, il arrive que l’entourage se sente encore plus démuni car il n’est pas toujours facile d’échanger avec les équipes soignantes ou tout du moins pas aussi souvent que l’entourage le voudrait.  Le rôle de l’entourage est là encore très important dans l’accompagnement du malade et doit en parallèle ne pas s’oublier et prendre soin de lui-même. Des échanges de numéros d’associations, de psychologues se font facilement ; nous avons aussi un partenariat avec une association sportive qui permet aux adhérents de retrouver la santé au travers du sport.

Ce groupe est pour nous notre famille de cœur ; il nous paraît indispensable que chaque lieu d’accueil puisse ouvrir cet espace de parole car pour un malade touché, c’est dix personnes qui souffrent : les besoins d’accompagnement sont donc nécessaires, voir indispensables et très enrichissants pour tous.